Слово медицині. Синдром Дауна – це порушення на рівні хромосом. У кожній клітині звичайної людини – 46 хромосом, тобто 23 пари. Іноді природа через невстановлені причини вводить в організм зайву хромосому. І тоді на світ з'являються люди із синдромом Дауна.
Раніше вважалося, що сидром Дауна загрожує дітям матерів, що народжують після 35 років. Ситуація змінилася - мамами 80% дітей із синдромом Дауна є жінки молодше 35 років. Щоправда, в Україні це може бути обумовлено тим, що більшість українських жінок народжують до 35.
Як би там не було - 20-річні мами теж іноді стають перед нелегким вибором - відмовитися від своєї дитини з синдромом Дауна чи виховувати.
Мовою цифр: У 2009 році в Україні народилося 409 дітей із синдромом Дауна. Від більшості із них батьки відмовилися ще в пологовому будинку. До 4-х років цих дітей виховуватимуть у Будинках немовляти, потім тих дітей, які вижили, пропустять через спеціальні комісії, які за зовсім непридатними для роботи з такими дітьми методиками визначать ступінь їхнього розумового розвитку. І майже всіх відправлять в інтернати для розумово відсталих.
Уже дорослих людей поселять у будинки для людей похилого віку, де вони працюватимуть обслуговуючим персоналом. Тобто навіть за такого «виховання» люди з синдромом Дауна можуть обслуговувати не лише себе, а й інших.
Така ситуація в Україні. А як живуть люди із синдромом Дауна в інших країнах?
От деякі приклади: Макл Джургю Джонсон – художник. Його виставки з успіхом проходять в усьому світі.
Лондонський танцювальний колектив Larondina з успіхом гастролює країнами та континентами. Усі актори цього колективу – люди із синдромом Дауна. На їхніх концертах завжди аншлаг.
Паскаль Дюнен – людина із синдромом Дауна. У 1997 році він одержав на Канському фестивалі головний приз за краще виконання чоловічої ролі.
Андрій Востриков із Воронежа – власник п'яти золотих медалей на Європейських Спеціальних Олімпійських молодіжних Ігор у Римі, абсолютний чемпіон Європи з гімнастики серед дітей і молоді з порушеннями розвитку.
У 1999 році в Москві було створено театр Простодушних. Його організатор – актор театру й кіно Ігор Неупокоєв. Актори театру – люди із синдромом Дауна, володарі багатьох телевізійних і театральних нагород.
З життя викреслені?
У 1973 році в пологові будинки Радянського Союзу прийшло розпорядження, яке зобов'язувало персонал вмовляти батьків відмовлятися від дітей з вродженими патологіями. У тому числі - і від дітей із синдромом Дауна.
Нещасну маму осаджували з усіх боків і майже всі здавалися, діти залишалися в пологовому будинку. Навіщо це робилося? Очевидно, щоб не обтяжувати країну інвалідами.
Адже значна частина дітей із синдромом Дауна помирала в Будинках немовляти, не доживаючи до 4-х років. Причина: супутні захворювання. У таких дітей нерідко спостерігається недорозвинення життєве важливих органів – серця, легенів, нирок, шлунку. Організм начебто не встигає «виростити» все необхідне за 9 місяців внутрішньоутробного розвитку. Дітям із синдромом Дауна потрібна висококваліфікована лікарська допомога, яку радянська держава не хотіла брати на себе. Краще дочекатися, поки ці діти просто помруть, зав'януть, як рослини.
Діти з синдромом Дауна, не отримуючи спеціальної медичної допомоги, помирали і продовжують помирати від супутніх захворювань. (Для порівняння - у розвинених країнах люди із синдромом Дауна живуть до 60 років). Але найчастіше причиною смерті є жорсткий дефіцит любові та уваги.
Так, фахівці, які працюють із даунятами, стверджують: більшість дітей із синдромом Дауна помирають не від хвороб, а від самотності. Любов потрібна їм, як сонце рослинам.
Їх називають дітьми Сонця
Довге замовчування цієї проблеми на державному рівні й особисте невігластво кожного з нас призвели до того, що слово «даун» стало синонімом слів «недоумок» і «виродок». (Цієї зимою я бачила оголошення на під'їздом будинку: «Кажу для даунів – машину тут не ставити!»). Така дійсність. Жахлива дійсність!
На моє глибоке переконання, ми насправді збіднили своє життя, викресливши з нього «дітей Сонця». Так, саме так називають дітей із синдромом Дауна в усьому світі. Адже вони надзвичайно добрі. Їм невідома межа між добром і злом. Це напрочуд добрі люди, вони довірливі, відкриті, все своє життя такі чисті, якою може бути чиста лише дитина.
Спілкування з дітиною із синдромом Дауна – чистилище. Жодними словами неможливо передати відчуття чистоти та світла, яке буквально випромінюють ці діти. Так, іноді ці діти не все розуміють… Але хто сказав, що все, чим ми займаємося, варте розуміння? Можливо, вони просто навчилися не чути, не сприймати дурниць?
Іноді діти із синдромом Дауна демонструють надмірну, неконтрольовану емоційність. Але чим краще наша похмура замкнутість, боязнь розплакатися, коли боляче або від щастя? Ми боїмося бути неправильно понятими і тому не дозволяємо собі посміхатися навіть чужим дітям - а раптом звинуватять у педофілізме?
Ми такі розумні, що знайшли спосіб ховатися… Від людей, від себе, від життя… Малюнки дітей із синдромом Дауна сповнені яскравих кольорів. А наші уявлення про життя? Дуже багато дорослих людей на прийомі в психолога малюють своє життя чорними фарбами. То хто ж більш хворий? Ми збіднили своє життя, викресливши з нього людей із синдромом Дауна! До них можна приходити, як до церкви…
Але повернімося до фактів:
Торік в Україні народилися 409 дітей із синдромом Дауна. Більшість залишилися в пологовому будинку. Про їхню долю я писала вище. А як складеться життя тих, від кого батьки не відмовилися?
Ще одна сумна цифра: 40% таких сімей, згідно із всевідаючою статистикою, розпадеться. Татусі підуть, не витримавши фізичних, фінансових і моральних навантажень. Як житимуть мами, уявити нескладно. Але навіть якщо сім’я збережеться, дітям буде дуже туго.
У дітей із синдромом Дауна дуже багато шансів адаптуватися до соціуму за однієї умови – наявності методик раннього розвитку. Наголошуємо: раннього! Тобто буквально з народження. У 3-4 -річному віці починати значно складніше. У нашій країні таких методик немає. Немає і фахівців, здатних працювати з дітьми на належному рівні. Батьки шукають літературу в інтернеті, везуть із-за кордону. Працюють із власними дітьми як експериментатори. Безнадійно, скажете ви? Аж ніяк.
І особистий досвід батьків, їхнє бажання зробити для своїх дітей усе можливе – підтвердження цього.
Два київські дитячі садки організували в себе інтегровані групи, які відвідують звичайні діти та діти з синдромом Дауна. Поки що в таких групах – 9 . (Нагадаємо: щорічно в Україні народжується близько 400 таких дітей).
Міська столична влада ухвалила рішення, яке з 1 вересня цього року зобов'язує всі дошкільні установи приймати дітей із синдромом Дауна. Вихователі таких дитячих садків одержуватимуть 50-відсоткову надбавку до зарплати. Але це – Київ, столиця… Що робити 53 одеським родинам, більше ніж 50 – харківським? Надія одна – на методики, які дасть новий Центр.
1 вересня 2010 року у Києві відкриється Центр раннього розвитку
520 українських сімей, які виховують дітей із синдромом Дауна, об'єдналися у Всеукраїнську благодійну організацію «Даун Синдром». Київська влада виділили їм приміщення – частину колишнього дитсадка. 1 вересня тут відкриється Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна.
Українських батьків активно підтримує DSEI – Міжнародний фонд сприяння освіті дітей із синдромом Дауна.
- Ми готові передати українським колегам найпрогресивніший досвід і сучасні освітні технології, що використовуються й удосконалюються нами вже десятки років. Ці технології дають змогу не лише ефективно навчати дітей із синдромом Дауна, а й допомагають повністю інтегрувати їх у суспільство. Усе, що для цього необхідно, – наявність умов для роботи, чистого, світлого приміщення, методичних посібників, фахівців, готових навчатися, – сказав у відеовключенні виконавчий директор DSEI Френк Баклі.
Стіни у ентузіастів є… Але орендна плата – 8 тис. грн. на місяць. Вартість украй необхідного ремонту – майже 270 тис. грн. Звідки брати гроші?
- Нам допомагають люди, – сказав президент БО «Даун Синдром» Сергій Кур’янов. – 19 лютого ми оголосили акцію «Срібна монетка». У 95 відділеннях «Укрсиббанку» встановлено бокси для збору грошей. І ми раді буквально кожній копійці. За 3 тижні акції ми зібрали 43 455 грн. Акція протриває до 3 квітня і ми дуже сподіваємося, що ще знайдуться люди, яким небайдужа доля дітей із синдромом Дауна. Усю інформацію про роботу БО «Даун Синдром» можна знайти на сайті www. downsyndrome.com.ua
Сьогодні дорогою додому я планую знайти відділення Укрсиббанку та опустити в спеціальний бокс із позначкою «Срібна монетка» трохи грошей.
А ви, люди? Чи не хочете й ви підтримати дітей, яких примхлива доля наділила зайвою хромосомою, тому вони й не вміють відрізняти Добро від Зла?