Слово медицине. Синдром Дауна – это нарушение на уровне хромосом. В каждой клетке обычного человека – 46 хромосом, то есть 23 пары. Иногда природа по неустановленным причинам вводит в организм лишнюю хромосому. И тогда на свет появляются люди с синдромом Дауна.
Раньше считалось, что сидром Дауна угрожает детям матерей, рожающих после 35 лет. Ситуация изменилась - мамами 80% детей с синдромом Дауна являются женщины моложе 35 лет. Правда, в Украине это может быть обусловлено тем, что большинство украинских женщин рожают до 35.
Как бы там ни было - 20-летние мамы тоже иногда становятся перед нелегким выбором – отказаться от своего ребенка с синдромом Дауна или воспитывать.
Языком цифр: В 2009 году в Украине родилось 409 детей с синдромом Дауна. От большинства из них родители отказались еще в роддоме. До 4-х лет эти дети будут воспитываться в Домах малютки, затем выживших детей пропустят через специальные комиссии, которые по совершенно непригодным для работы с такими детьми методикам определят степень их умственного развития.
И почти всех отправят в интернаты для умственно отсталых. Взрослых уже людей определят в Дома престарелых, где они будут работать обслуживающим персоналом. То есть даже при таком «воспитании» люди с синдромом Дауна могут обслуживать не только себя, но и других.
Такова ситуация в Украине. А как живут люди с синдромом Дауна в других странах?
Вот некоторые примеры: Макл Джургю Джонсон – художник. Его выставки с успехом проходят во всем мире.
Лондонский танцевальный коллектив Larondina с успехом гастролирует по странам и континентам. Все актеры этого коллектива – люди с синдромом Дауна. На их концертах – всегда аншлаг.
Паскаль Дюнен – человек с синдромом Дауна. В 1997 году он получил на Каннском фестивале главный приз за лучшее исполнение мужской роли.
Андрей Востриков из Воронежа – обладатель пяти золотых медалей на Европейских Специальных Олимпийских молодежных Игр в Риме, абсолютный чемпион Европы по гимнастике среди детей и молодежи с нарушениями развития.
В 1999 году в Москве был создан театр Простодушных. Его организатор – актер театра и кино Игорь Неупокоев. Актеры театра – люди с синдромом Дауна – обладатели многих телевизионных и театральных наград.
Из жизни вычеркнутые?
В 1973 году в роддома Советского Союза пришло распоряжение, обязывающее персонал уговаривать родителей отказываться от детей с врожденными патологиями. В том числе - и от детей с синдромом Дауна.
Несчастную маму осаждали со всех сторон и почти все сдавались, дети оставались в роддоме. Зачем это делалось? Нужно полагать, чтобы не обременять страну инвалидами.
Ведь большая часть детей с синдромом Дауна умирали в Домах малютки, не доживая до 4-х лет. Причина: сопутствующие заболевания. У таких деток нередко наблюдается недоразвитие жизненно важных органов – сердца, легких, почек, желудка. Организм как будто не успевает «вырастить» все необходимое за 9 месяцев внутриутробного развития.
Детям с синдромом Дауна нужна высококвалифицированная врачебная помощь, которую советское государство не хотело брать на себя. Лучше дождаться, пока эти дети просто умрут, завянут, как растения.
Дети с синдромом Дауна, не получая специальной медицинской помощи, умирали и продолжают умирать от сопутствующих заболеваний. (Для сравнения - в развитых странах люди с синдромом Дауна живут до 60 лет). Но чаще всего причиной смерти является жесткий дефицит любви и внимания. Да, специалисты, работающие с даунятами, утверждают: большинство детей с синдромом Дауна умирают не от болезней, а от одиночества. Любовь нужна им, как солнце - растениям.
Их называют детьми Солнца
Долгое замалчивание этой проблемы на государственном уровне и личное невежество каждого из нас привели к тому, что слово «даун» стало синонимом слов «придурок» и «урод». (Этой зимой я видела объявление под подъездом дома: «Говорю для даунов – машину тут не ставить!»). Такова действительность. Ужасная действительность!
По моему глубокому убеждению, мы, на самом деле, обеднили свою жизнь, вычеркнув из нее «детей Солнца». Да, именно так называют детей с синдромом Дауна во всем мире. Ведь они синдромом Дауна чрезвычайно добры. Им неведома граница между добром и злом. Это удивительно добрые люди, они доверчивы, открыты, всю свою жизнь чисты так, как может быть чист только младенец.
Общение с таким ребенком – чистилище. Никакими словами невозможно передать ощущение чистоты и света, которыми буквально лучатся эти дети. Да, иногда эти дети не все понимают… Но кто сказал, что все, чем мы занимаемся, достойно понимания? Может быть, они просто научились не слышать, не воспринимать ерунду?
Иногда дети с синдромом Дауна демонстрируют чрезмерную, неконтролируемую эмоциональность. Но чем лучше наша угрюмая замкнутость, боязнь расплакаться когда больно или от счастья? Мы боимся быть неправильно понятыми и потому не позволяем себе улыбаться даже чужим детям – а вдруг обвинят в педофилизме?
Мы так умны, что нашли способ прятаться… От людей, себя, жизни… Рисунки детей с синдромом Дауна полны ярчайших красок. А наше представление о жизни? Очень многие взрослые люди на приеме у психолога рисуют свою жизнь черными красками. Так кто же более болен? Мы обеднили свою жизнь, вычеркнув из нее людей с синдромом Дауна! К ним можно приходить, как в церковь…
Но вернемся к фактам:
В прошлом году в Украине родилось 409 детей с синдромом Дауна. Большинство осталось в роддоме. Об их судьбе я писала выше. А как сложится жизнь тех, от кого родители не отказались?
Еще одна печальная цифра: 40% таких семей, согласно всеведущей статистике, распадется. Отцы уйдут, не выдержав физических, финансовых и моральных нагрузок. Каково придется мамам, представить несложно. Но даже если семья сохранится, детям придется очень туго. У этих детей очень много шансов адаптироваться с социуму при одном условии – наличии методик раннего развития.
Подчеркнем: раннего! То есть буквально с рождения. В 3-4 летнем возрасте начинать гораздо сложнее. У нас в стране таких методик нет. Нет и специалистов, способных работать с детьми на должном уровне. Родители ищут литературу в Интернете, везут из-за границы. Работают с собственными детьми как экспериментаторы. Безнадежно, скажите вы? Вовсе нет.
И личный опыт родителей, их желание сделать для своих детей все возможное – тому подтверждение.
Два киевских детских сада организовали у себя интегрированные группы, которые посещают обычные дети и дети с синдромом Дауна. Пока что в таких группах – 9 "особых" детей. (Напомним – ежегодно в Украине рождается около 400 детей с синдромом Дауна). Городские столичные власти приняли решение, которое с 1 сентября этого года обязывает все дошкольные учреждения принимать детей с синдромом Дауна. Воспитатели таких детских садов будут получать 50 % надбавку к зарплате. Но это – Киев, столица… Что делать 53 одесским семьям, более чем 50 – харьковским? Надежда одна – на методики, которые даст новый Центр.
1 сентября 2010 года в Киеве откроется Центр раннего развития
520 украинских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, объединились во Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром». Киевские власти выделили им помещение – часть бывшего детского сада. 1 сентября здесь откроется Центр раннего развития для детей с синдромом Дауна.
Украинских родителей активно поддерживает DSEI - Международный фонд содействия образованию детей с синдромом Дауна.
- Мы готовы передать украинским коллегам самый прогрессивный опыт и современные образовательные технологии, которые используются и совершенствуются нами уже десятки лет. Эти технологии позволяют не только эффективно обучать детей с синдромом Дауна, но и помогают полностью интегрировать их в общество. Все, что для этого необходимо – наличие условий для работы, чистого, светлого помещения, методических пособий, специалистов, готовых учиться, - сказал во видеовключении исполнительный директор DSEI Фрэнк Бакли.
Стены у энтузиастов есть… Но арендная плата - 8 тыс. грн в месяц. Стоимость крайне необходимого ремонта – почти 270 тыс. грн. Откуда брать деньги?
- Нам помогают люди, - сказал президент БО «Даун Синдром» Сергей Курьянов. – 19 февраля мы объявили акцию «Серебряная монетка». В 95 отделениях «УкрСиббанк» установлены боксы для сбора денег. И мы рады буквально каждой копейке. За 3 недели акции мы собрали 43 455 грн. Акция продлится до 3 апреля и мы очень надеемся, что еще найдутся люди, которым небезразлична судьба детей с синдромом Дауна. Всю информацию о работе БО «Даун Синдром» можно найти на сайте www.downsyndrome.com.ua
Сегодня по дороге домой я планирую найти отделение УкрСиббанка и опустить в специальный бокс с пометкой «Серебрянная монетка» немного денег.
А вы, люди? Не хотите ли и вы поддержать детей, по прихоти природы наделенных лишней хромосомой и не умеющих поэтому отличать Добро от Зла?