Інна Тітова: "Ніхто навіть не уявляє, як важко бути мамою хворої дитини"

Директор благодійного фонду розповідає, чому батькам дітей з інвалідністю так потрібна підтримка

tochka.net
tochka.net
автор
22 березня, 18:30
Здоров'я
Ексклюзив, Інтерв'ю
Інтерв'ю директора фонду "Особливі возможности" © особистий архів

Як виживають невеликі благодійні фонди, які борються за свої важливі проекти? З якими проблемами стикаються батьки дітей з інвалідністю? А як живуть в Україні люди з торсійною дистонією і хворобою Паркінсона? Про все це ми поговорили з директором благодійного фонду "Особливі можливості" Інною Титовою.

Інна, домагатися розвитку фонду і потужних соціальних проектів можна роками. Як ви зважилися зайнятися благодійністю?

Я ніколи не замислювалася про те, наскільки це складно. Але життєві обставини все ж привели мене до того, щоб створити фонд. У мене багаторічний досвід лікування власної дочки і пошуку грошей на це. Тому хочу, по можливості, полегшити шлях до пошуку діагнозу і лікування для інших людей.

Розкажіть, як влаштований сам фонд, хто в ньому працює? Як ви залучаєте волонтерів?

У фонді працює тільки три людини. Розвивати його — це дійсно важкий шлях. Ми самі працюємо в якості волонтерів і намагаємося залучати людей, які хочуть і можуть нам допомогти — своїми професійними навичками, надаючи приміщення для роботи та ін.

Чому вибрали саме такі напрямки роботи фонду — допомога людям з торсіонної дистонією і хворобою Паркінсона?

Спочатку з'явилася громадська організація моєї дочки, в якій ми шукали державного фінансування для хворих торсіонної дистонією. Через якийсь час до нас почали звертатися за допомогою хворі Паркінсоном і батьки діток з іншими діагнозами.

У дистонії і Паркінсона майже однакове лікування (крім лікарських препаратів) — операція стимуляції глибинних структур головного мозку, тому ми прийняли рішення відкрити окремий фонд, щоб домагатися такого ж державного фінансування.

Потім, в організації по дистонії з'явився проект соціально-психологічних реабілітаційних груп для пацієнтів. А для фонду вирішили розробити окремий проект груп психологічної допомоги батькам, які виховують дітей з інвалідністю. Він називається "Рівний Рівному". І ми вважаємо цей проект дуже важливим, адже всі говорять про допомогу для хворих, але ніхто навіть не замислюється про те, як морально і психологічно важко батькам, які виховують хворих дітей, який тиск лягає на плечі цих батьків, коли соціум не приймає ні їх, ні їхньої дитини, коли відвертаються родичі і друзі, коли йде з сім'ї чоловік, звинувачуючи в хвороби дитини. Жінка опиняється один на один з хворобою дитини.

батьки дітей з інвалідністю
На зустрічах групи підтримки "Рівний Рівному" © Фонд "Особливі можливості"

Як саме ви допомагаєте таким жінкам, які ініціативи проводите?

На початку лютого цього року ми провели першу пробну ознайомчу психологічну групу для батьків "Рівний Рівному". Мета таких груп — допомогти батькам психологічно впоратися з хворобою дитини.

Кожна мама захлинається своїм горем і неможливо виміряти глибину цього горя. У кожної воно своє. Кожна звинувачує себе, "я не змогла народити здорову дитину". Кожну звинувачує суспільство, сім'я.

Наша мета — разом з психологами допомогти мамам прийняти стан своєї дитини, перестати себе звинувачувати, не потонути в хвороби, а залишитися живою і емоційно стабільною для боротьби за здоров'я дитини.

Немає нічого ганебного в тому, що ти маєш хвору дитину. Немає нічого ганебного в тому, що маючи хвору дитину, ти дозволяєш собі купити нову сумочку або плаття, сходити на манікюр або в салон, піти з подругами в кафе або кіно. Адже ти людина! Ти теж втомлюєшся. Ти вигораєш. А чи зможе емоційно спустошена мама допомогти своїй дитині? Ні! Суспільство ж від нас вимагає: "Будь замазурою, ти не маєш права доглядати за собою, не маєш права відпочивати! Ти жахлива мати, якщо кинула дитину на годину, щоб присвятити цей час собі!"

Саме цього ми хочемо навчити мам. Немає нічого ганебного в тому, щоб бути людиною, втомлюватися, вигорати, дозволяти собі жити. Соромно тонути в горі і покласти своє життя на плаху хвороби.

Розкажіть про велопробіг, який планується до Всесвітнього дня боротьби з хворобою Паркінсона. Чому вибрали формат велопробігу і яка мета заходу?

Щорічно 11 квітня за ініціативи ВООЗ проводять Всесвітній день боротьби з хворобою Паркінсона. Формат велопробігу був обраний з метою показати суспільству, що "ПАРКІНСОН — НЕ ВИРОК". Показати, що люди, у яких хвороба Паркінсона, при своєчасному діагностуванні і правильному лікуванні, можуть жити повноцінним життям, займатися спортом, працювати та ін.

Також важливо показати, що в останні десятиліття Паркінсон сильно помолодшав. Зараз на нього хворіють не тільки люди похилого віку після 60 років. Близько 20% всіх хворих — це молоді люди у віці від 23 років. І вкрай важливо донести до громадськості, що якщо ви бачите молоду людину, яка йде погойдуючись або у якої сильний тремор, це не обов'язково алкоголік або наркоман, це може виявитися людина з хворобою Паркінсона, якої цілком ймовірно в цей момент потрібна допомога.

хвороба Паркінсона
Близько 20% всіх хворих Паркінсоном - це молоді люди у віці від 23 років © Фонд "Особливі можливості"

Яка зараз статистика за цими захворюваннями в Україні і чи є державні програми в цих напрямках, чи допомагають вони вам?

За Паркінсона офіційної статистики в Україні немає. За неофіційними даними, загальна кількість хворих близько 22 тис. людей.

У торсійної дистонії з 2017 року існує державна програма, яка забезпечує пацієнтів безкоштовними системами стимуляції головного мозку (це основне дієве лікування для цього захворювання). Аналогічне лікування потрібно частини людей, які страждають на хворобу Паркінсона. Вже третій рік ми боремося за державне фінансування для Паркінсона. На жаль, поки держава нас не чує.

Звідки ви отримуєте основну підтримку? Бізнес, приватні пожертвування?

На обидва наших основні проекти — активності для Паркінсона і "Рівний Рівному" — нам поки не вдається отримати необхідне фінансування, хоча регулярно розсилаємо не менше 500 листів із запитами про допомогу. В основному це невелика допомога небайдужих людей і наші особисті кошти — саме так нам вдалося провести першу зустріч групи "Рівний Рівному".

торсійна дистонія
За неофіційними даними, в Україні від Паркінсона страждають близько 22 тис. людей © Фонд "Особливі можливості"

Чи змінюється зараз ставлення до благодійності? Чи стали люди більше довіряти фондам?

На жаль, в останні роки з'явилося дуже багато шарлатанів під прикриттям благодійних фондів. Через них довіру громадськості до роботи фондів, які дійсно прагнуть допомагати людям, дуже сильно підірвано.

Якщо людина хоче підтримати ваші проекти, допомогти фонду, що вона може зробити, крім пожертвувань? Куди їй звернутися?

Крім фінансових пожертв, люди можуть пропонувати нам будь-яку посильну допомогу. Нам потрібна розробка сайту, приміщення, де ми могли б проводити зустрічі в рамках проекту "Рівний Рівному", нам потрібні юристи для боротьби за фінансування для хвороби Паркінсона і багато іншого. Ми готові розглянути і прийняти абсолютно будь-яку допомогу.

Звертатися можна на пошту cf.speposs@gmail.com або дзвонити за номерами 067-378-87-10 (там же є вайбер і телеграм) і 099-564-70-40.


Нещодавно ми публікували інтерв'ю з керівницею відділу комунікації та адвокації ООН Жінки в Україні.

ЧИТАЙ ТАКОЖ:

Підписуйся на наш Facebook і будь в курсі всіх найцікавіших та актуальних новин!


Коментарі

символів 999