Инна Титова: "Никто даже не представляет, как тяжело быть мамой больного ребёнка"

Директор благотворительного фонда рассказывает, почему родителям детей с инвалидностью так нужна поддержка

tochka.net
tochka.net
автор
22 марта, 18:30
Здоровье
Эксклюзив, Интервью
Интервью директора фонда "Особливі можливості" © личный архив

Как выживают небольшие благотворительные фонды, борясь за свои важные проекты? С какими проблемами сталкиваются родители детей с инвалидностью? А как живут в Украине люди с торсионной дистонией и болезнью Паркинсона? Обо всём этом мы поговорили с директором благотворительного фонда "Особливі можливості" Инной Титовой.

Инна, добиваться развития фонда и мощных социальных проектов можно годами. Как вы решились заняться благотворительностью?

Я никогда не задумывалась о том, насколько это сложно. Но жизненные обстоятельства всё же привели меня к тому, чтобы создать фонд. У меня многолетний опыт лечения собственной дочери и поиска денег на это. Поэтому хочу, по возможности, облегчить путь к поиску диагноза и лечения для других людей.

Расскажите, как устроен сам фонд, кто в нем работает? Как вы привлекаете волонтёров?

В фонде работает только три человека. Развивать его — это действительно трудный путь. Мы сами работаем в качестве волонтеров и стараемся привлекать людей, которые хотят и могут нам помочь — своими профессиональными навыками, предоставляя помещения для работы и пр.

Почему выбрали именно такие направления работы фонда — помощь людям с торсионной дистонией и болезнью Паркинсона?

Изначально появилась общественная организация моей дочери, в которой мы добивались государственного финансирования для больных торсионной дистонией. Через какое-то время к нам начали обращаться за помощью больные Паркинсоном и родители деток с другими диагнозами.

Так как у дистонии и Паркинсона почти одинаковое лечение (кроме лекарственных препаратов) — операция стимуляции глубинных структур головного мозга, мы приняли решение открыть отдельный фонд, чтобы добиваться такого же государственного финансирования.

Затем, в организации по дистонии появился проект социально-психологических реабилитационных групп для пациентов. А для фонда решили разработать отдельный проект групп психологической помощи родителям, которые воспитывают детей с инвалидностью. Он называется "Равный Равному". И мы считаем этот проект очень важным, ведь все говорят о помощи для больных, но никто даже не задумывается о том, как морально и психологически тяжело родителям, которые воспитывают больных детей, какое давление ложится на плечи этих родителей, когда социум не принимает ни их, ни их ребенка, когда отворачиваются родственники и друзья, когда уходит из семьи муж, обвиняя в болезни ребенка. Женщина оказывается один на один с болезнью ребенка.

родители детей с инвалидностью
На встречах группы поддержки "Равный Равному" © Фонд "Особливі можливості"

Как именно вы помогаете таким женщинам, какие инициативы проводите?

В начале февраля этого года мы провели первую пробную ознакомительную психологическую группу для родителей "Равный Равному". Цель таких групп — помочь родителям психологически справится с болезнью ребенка.

Каждая мама захлебывается своим горем и невозможно измерить глубину этого горя. У каждой оно свое. Каждая винит себя, "я не смогла родить здорового ребенка". Каждую винит общество, семья.

Наша цель — вместе с психологами помочь мамам принять состояние своего ребенка, перестать себя винить, не утонуть в болезни, а остаться живой и эмоционально стабильной для борьбы за здоровье ребенка.

Нет ничего постыдного в том, что у тебя больной ребенок. Нет ничего постыдного в том, что имея больного ребенка, ты позволяешь себе купить новую сумочку или платье, пойти на маникюр или в салон, пойти с подругами в кафе или кино. Ведь ты человек! Ты тоже устаешь. Ты выгораешь. А сможет ли эмоционально выгоревшая мама помочь своему ребенку? Нет! Общество же от нас требует: "Будь замарашкой, ты не имеешь права ухаживать за собой, не имеешь права отдыхать! Ты ужасная мать, если бросила ребенка на час, чтобы посвятить это время себе!"

Именно этому мы хотим научить мам. Нет ничего постыдного в том, чтобы быть человеком, уставать, выгорать, позволять себе жить. Стыдно тонуть в горе и положить свою жизнь на плаху болезни.

Расскажите о велопробеге, который планируется к Всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона. Почему выбрали формат велопробега и какова цель мероприятия?

Ежегодно 11 апреля по инициативе ВОЗ проводят Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона. Формат велопробега был выбран с целью показать обществу, что "ПАРКИНСОН — НЕ ПРИГОВОР". Показать, что люди, у которых болезнь Паркинсона, при своевременном диагностировании и правильном лечении, могут жить полноценной жизнью, заниматься спортом, работать и т.д.

Также важно показать, что в последние десятилетия Паркинсон сильно помолодел. Сейчас от него страдают не только пожилые люди после 60 лет. Около 20% всех больных — это молодые люди в возрасте от 23 лет. И крайне важно донести до общественности, что если вы видите молодого человека, который идет покачиваясь или у которого сильный тремор в конечностях, это не обязательно алкоголик или наркоман, это может оказаться человек с болезнью Паркинсона, которому вполне вероятно в этот момент нужна помощь.

болезнь паркинсона
Около 20% всех больных Паркинсоном — это молодые люди в возрасте от 23 лет © Фонд "Особливі можливості"

Какова сейчас статистика по этим заболеваниям в Украине и есть ли государственные программы в этих направлениях, помогают ли они вам?

По Паркинсону официальной статистики в Украине нет. По неофициальным данным, общее количество больных около 22 тыс. человек.

По торсионной дистонии с 2017 года существует государственная программа, которая обеспечивает пациентов бесплатными системами стимуляции головного мозга (это основное действенное лечение для этого заболевания). Такое же лечение требуется части людей, которые страдают болезнью Паркинсона. Уже третий год мы боремся за государственное финансирование для Паркинсона. К сожалению, пока государство нас не слышит.

Откуда вы получаете основную поддержку? Бизнес, частные пожертвования?

На оба наших основных проекта — активности для Паркинсона и "Равный Равному" — нам пока не удается получить необходимое финансирование, хотя регулярно рассылаем не менее 500 писем с запросами о помощи. В основном это небольшая помощь небезразличных людей и наши личные средства — именно так нам удалось провести первую встречу группы "Равный Равному".

торсионная дистония
По неофициальным данным, в Украине от Паркинсона страдают около 22 тыс. человек © Фонд "Особливі можливості"

Меняется ли сейчас отношение к благотворительности? Стали ли люди больше доверять фондам?

К сожалению, в последние годы появилось очень много шарлатанов под прикрытием благотворительных фондов. Из-за них доверие общественности к работе фондов, которые действительно стремятся помогать людям, очень сильно подорвано.

Если человек хочет поддержать ваши проекты, помочь фонду, что он может сделать, кроме пожертвований? Куда ему обратиться?

Кроме финансовых пожертвований, люди могут предлагать нам любую посильную помощь. Мы нуждаемся в разработке сайта, помещениях, где мы могли бы проводить встречи в рамках проекта "Равный Равному", нам нужны юристы для борьбы за финансирование для болезни Паркинсона и многое другое. Мы готовы рассмотреть и принять абсолютно любую помощь.

Обращаться можно на почту cf.speposs@gmail.com или звонить по номерам 067-378-87-10 (там же есть вайбер и телеграм) и 099-564-70-40.


Недавно мы публиковали интервью с руководительницей отдела коммуникации и адвокации ООН Женщины в Украине.

ЧИТАЙ ТАКЖЕ:

Подписывайся на наш Facebook и будь в курсе всех самых интересных и актуальных новостей!


Комментарии

символов 999