Чем реально помочь детям с инвалидностью в Украине

Недавно Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы отпраздновал свое 25-летие. Эта уникальная медицинская школа на территории Киевской детской больницы №1 по улице Богатырской, 30, стала местом силы для семей, у которых дети борются с такими тяжелыми недугами, как детский церебральный паралич, эпилепсия, последствия родовой травмы и другими заболеваниями.

Директор центра, заслуженный врач Украины Владимир Юрьевич Мартынюк рассказал, какой нелегкий путь прошли специалисты центра, о его настоящем и планах на будущее, а также о том, какие проблемы нужно решить, чтобы снизить детскую инвалидность.

Владимир Юрьевич, расскажите, как создавался центр. Это правда, что его полностью финансировала Бавария?

Проект зарождался в начале 90-х, когда наше государство только-только обретало независимость. Между Украиной и Баварией был подписан договор о сотрудничестве, в том числе и в социальной сфере. Параллельно с этим немецкая сторона готовилась запустить в пяти странах — России, Украине, Беларуси, Польше и тогда еще объединенной Чехословакии — молодежный проект. Это была дань памяти юношам и девушкам, которых в годы Второй мировой угнали на работы в Германию. Концерн Volkswagen выделил на это 10 000 000 дойчмарок.

Первые деньги пришли в Россию. Немцы и по сей день не знают, куда они там попали. Но когда приехали в Украину, то сказали: у нас в России нехороший опыт. Поэтому денег мы вам давать не будем, но проекты станем обсуждать.

Как молодежный проект превратился в медицинский?

Сначала действительно хотели построить какое-то здание или клуб для молодежи. Возражений в принципе не было, но в Кабмине решили посоветоваться еще и с Минздравом, которым тогда руководил Юрий Спиженко. Так и выяснилось, что остро назрела проблема помощи детям с инвалидностью. Это был очень тяжелый период. Денег в государстве не было, дома-интернаты, которые создавались при Союзе, остались без финансирования, оказались на грани развала. Нужна была альтернатива. Вот так родился проект о реабилитации.

В Украину приехала большая немецкая делегация, они обошли почти все медучреждения, кафедры, социальные структуры в поисках, где и с кем его реализовать. Я тогда работал доцентом на Цикле детской неврологии в НМАПО им. П.Л. Шупика. Волей случая остановились на моей кандидатуре. Пригласили в Германию, показали, что нужно делать.

Интервью с Владимиром Мартынюком © facebook.com/ukrmedcentr

Какие получили впечатления от работы с больными детьми в Германии?

Это был шок. Совсем другой мир. У нас ничего подобного не было… Я понимал, как этот бесценный опыт можно перенести в Украину, но иногда даже закрадывались сомнения: а хватит ли сил?

Были другие претенденты на работу с немцами?

Конечно, были профессора, их дети, внуки. Было довольно серьезное влияние на немцев с тем, что Мартынюк — это хорошо, но у нас есть и другие кадры. Но немцы очень последовательны. Они сказали: хотите получить деньги, значит будет Мартынюк. И мы стали работать.

"Живых" денег так и не дали?

Нет. Из 2 000 000 дойчмарок ни копейки в Украину не пришло. Был подписан договор между двумя минздравами о программе, согласно которой деньги остаются в Германии. За них немцы обязывались подготовить специалистов по новому для Украины направлению — реабилитации детей с органическим поражением нервной системы. А также полностью оборудовать специальный реабилитационный центр.

Кого отбирали на учебу в Германию?

Поставили три требования. Первое — относительно молодой возраст. Второе - знание немецкого языка. Третье - чтобы специалист не был коммунистом и не работал в КГБ. Но, собственно, в отборе я мало участвовал. Будущий центр являлся тогда отделением 1-й детской больницы Киева, и людей в основном отбирал главврач.

В общей сложности на обучение направили 30 специалистов. Это детские неврологи, педиатры, ортопеды, психологи, педагоги, логопеды. Но прежде чем их группами отправляли в Германию, все прошли курсы немецкого языка в институте Гетте и сдали экзамен. Курсы тоже проплатила немецкая сторона.

В Германии с кем украинцы работали?

Основным заведением был Киндерцентр в Мюнхене — самый большой в Европе. Нашего молодого специалиста прикрепляли к немецкому. Только когда наставник говорил, что его ученик может то же самое, что и он, обучение заканчивалось. Поэтому одни учились две недели, другие — два месяца.

Кто остался работать в вашем центре из этой группы?

Практически все! За 25 лет мы потеряли только двух человек. Один специалист умер, и один уехал в Германию.

Тяжело было удержать коллектив? Ведь с тех пор открылось много частных клиник.

Скажу правду, нелегко. У нас государственный центр, государственные зарплаты. Людей держало понимание, что только вместе они смогут добиться того, чему учились.

Ребенок с церебральным параличом — это проблема медицинская и социальная. Когда пациент приходит к нам, то изучается со всех сторон. Врач ставит диагноз, ортопед проверяет суставы, невролог оценивает степень паралича, смотрит, есть ли эпилептические припадки. Психиатр смотрит степень интеллектуального развития, психолог - на что пациента можно профориентировать, логопед поправляет речь, педагог начинает обучать грамоте…

Каждый отдельный, даже очень грамотный специалист сам по себе немного значит. Нужна сплоченность, слаженность, последовательность в работе. Это называется мультидисциплинарная команда.

Ваш центр открывался как самостоятельное юридическое лицо?

Да, на этом настояла немецкая сторона. Потому что если это будет отделение больницы, как требовала в 1994-м тогдашний главврач детской больницы номер 1, то вся аппаратура, подготовленные специалисты могут «расползтись», и цель не будет достигнута.

Я был на немецкой стороне, и мы никак не могли договориться с главврачом. В итоге директор Департамента здравоохранения Киева Роман Макомела поставил вопрос так: если не договоритесь между собой, один из вас будет уволен. Меня оставили работать.

В Украине есть еще такие центры, как ваш?

Сейчас уже около 100 отделений! Столько нам удалось создать за 25 лет. Люди приезжали сюда к нам, обучались методикам и уезжали к себе работать. Мы по праву гордимся, что создали такую систему. В 1999 году десять специалистов получили за эту работу государственную премию. И единогласно отдали эти деньги в фонд "Украина — детям".

Помните первого пациента?

Конечно. Нашему первому пациенту сейчас 25 лет, он работает ассистентом на кафедре Киевского государственного университета имени Шевченко.

С 25-летним юбилеем центра совпал скандал вокруг лифта, который долго не строили, а когда построили, он не заработал. Родители жаловались, народный депутат приходила…

И жалобы родителей, и внимание народного депутата, общественности — это логично. В двухэтажном здании, где проходят реабилитацию дети, которые не могут сами ходить, должен быть лифт. Немцы даже его купили и привезли.

Но когда встал вопрос о шахте лифта, они сказали: мы потратили 2 000 000 дойчмарок, мы купили вам все и лифт тоже. Вы можете вложить немного денег в кирпичи и сделать пристройку сами. Все наши организаторы от здравоохранения били себя в грудь и говорили "никаких проблем"!

С тех пор я каждый год обращался в Минздрав и просил выделить деньги. Родители тоже писали во все инстанции, каждому президенту. Но всякий раз находились отговорки, проволочки, а в конечном итоге мы получали ответы, что денег нет.

И как сдвинулся вопрос?

О нашей проблеме узнали в Посольстве США в Украине и пообещали, что помогут построить лифт. Приобретенный немцами к тому времени пришел в негодность, поэтому посольство купило новый механизм. Был проведен тендер, найден подрядчик на строительство шахты. Договор на работы подписывали между собой 1-я детская больница, у которой мы арендуем помещение, и Департамент здравоохранения КГГА.

Хочу отметить, что в начале работы центра вопрос с лифтом не стоял так остро. Мы в основном работаем с маленькими детьми - от рождения и до 3-4 лет. Это возраст, когда можно не только скорректировать, но даже упредить инвалидность. Но дети росли, они ведь никуда не делись, оставались под нашим наблюдением. Поднять коляску с 14-летним ребенком на 2-й этаж, конечно, очень тяжело.

И вот в 2018-м лифт начали строить, уложились в два года. Осталось только согласовать все в КГГА, но случилась беда. Руководитель предприятия-подрядчика умер от коронавируса в марте 2021 года. Документов на лифт не нашли ни в его офисе, ни в квартире. Я не буду вдаваться в подробности, как долго и трудно решалась эта проблема. Подключался и помог президент Национального паралимпийского комитета Валерий Сушкевич, мэр Киева Виталий Кличко создавал специальную комиссию…

Скажу только, что прямо повлиять на решение вопроса мы не могли, поскольку центр не являлся участником договора и деньги на строительство шахты нам не перечисляли. Мы могли только писать и просить. На медицинском языке мы были просто реципиентами.

Слава Богу, все закончилось, лифт работает. Скажите, как пациенты попадают в ваш центр?

У нас государственный центр, помощь для семей бесплатная. Нужно направление или от педиатра, или от семейного врача, детского невролога либо психиатра. Правда, многие родители приводят детей сами. Мы в таких случаях тоже смотрим ребенка, мы не может отказать. Но по закону должно быть направление.

У вас проходят реабилитацию дети из Киева или со всей Украины?

По статистике половина на половину. Из местностей, которые поближе к Киеву, стараются ехать к нам. Для иногородних есть пансионат, где дети и родители могут жить и питаться. Ремонтировать старое здание и оборудовать помещения тоже помогли наши баварские партнеры.

Но один центр не может вместить всех, кто нуждается в помощи, наши ресурсы не безграничны. Поэтому с 1997 года мы начали готовить специалистов для региональных центров.

Сегодня наши ученики работают в Тернопольской, Ровенской областях, в Чернигове, Харькове. Очень хорошо получилось с Одессой. Знаете, наверное, детский санаторий "Хаджибей"? В сотрудничестве с нами они смогли на базе санатория создать реабилитационный центр. Еще есть Херсон, Кировоград, Полтава… Не могу назвать область, где бы не было такого центра.

Ваше сотрудничество с Баварией продолжается?

Баварцы фактически до последних лет продолжали приглашать наших врачей для усовершенствования квалификации. Мы провели с 1995-го по 2018-й 13 украино-баварских симпозиумов, два из которых прошли в Германии, что позволило создать в Украине современную европейскую систему оказания помощи детям с неврологической патологией.

Но все когда-нибудь заканчивается. Я официально обратился к новому руководству их министерства и получил официальный ответ, что проект завершился, нам желают удачи. Что ж, это справедливо. Уровень наших специалистов не отличается от европейского, у нас достаточно возможностей, чтобы совершенствоваться самостоятельно.

Вы собираетесь расширяться или ставить вопрос о строительстве нового здания?

Этот вопрос тоже неоднократно поднимался. Вот есть план пристройки 4-этажного здания. Считаю, что пока это оптимальный вариант. Но проблема не в том, больше у нас будет места или меньше. Всех детей мы все равно не сможем принять.

В Украине сейчас 162 000 детей с инвалидностью и 1 500 000 малышей, которые могут стать инвалидами, если вовремя их не лечить. Проблему надо решать системно.

В каждом регионе должен быть центр, который работает по самым современным реабилитационным методикам. Наш центр должен концентрироваться на методической помощи. Но и это не самое важное.

А что же тогда важнее?

Сколько бы мы ни строили центров, сколько бы мы ни создавали методик, это будет дорога в никуда, пока не уменьшится количество детей с инвалидностью. Да, какой-то процент инвалидности был, есть и останется. Вопрос, каким он будет в числовом выражении. Если у нас детский церебральный паралич — 2,5- 3 случая на тысячу детей, то в цивилизованных странах это 0,3.

Почему?

Потому что там развита "ранняя медицина": генетические центры, правильное ведение беременных, взят курс на уменьшение родового травматизма. Это все можно сделать и у нас. В 2011 году я подготовил концепцию социальной педиатрии. Говорю об этом, где только могу. Но — не могу пока пробить.

В стране большой процент родовой травмы. Это значит, что степень подготовки акушеров-гинекологов не соответствует современным стандартам. Женщин, у которых есть показания к кесареву сечению, посылают на естественные роды, а они не могут нормально родить. В результате у ребенка проблемы.

Родился ребенок с ДЦП. Государство сразу должно строить с ним работу так, чтобы во взрослом возрасте человек имел профессию, мог заработать деньги, а не садиться на шею госбюджету и семье. Чтобы он имел свою квартиру и свою семью, а не только родителей. В цивилизованных странах 65 - 75% детей с церебральным параличом к 18-20 годам имеют все это. В Украине статистики нет. По моим субъективным подсчетам, работу, семью, жилье имеют не более 3-5%.

Ребенок с инвалидностью — большая драма для родителей. Многие опускают руки. Как вы поддерживаете такие семьи?

К сожалению, в Украине распадаются до 70 % семей, где есть дети с инвалидностью. Поэтому у нас психологи работают не только с детьми, они работают над тем, чтобы сохранить семью. Приглашают отца и мать, работают с одними мамами, чтобы дать им мотивацию: смотри, ты пришла к нам с годовалым ребенком. Вот эта мама, показываем фотографию, тоже. Теперь ее сын преподает в университете. Есть приемы, которые помогают выровнять психическое состояние у родителей.

Сколько длится курс реабилитации?

От двух недель до месяца. Ребенок получает индивидуальную программу реабилитации. Это комплекс физических упражнений, занятия с логопедом, педагогом, психологом. Лечащий врач в конце курса оценивает, достигнута ли цель. Если не до конца, через пару месяцев мы опять приглашаем пациента к себе.

Обязательно обучаются родители, потому что занятия нужно продолжать дома. Я, когда встречаюсь с родителями, говорю, что результат будет обязательно, но работать придется минимум 4-6 часов в день. Понимаете, ребенку можно найти массажиста, логопеда, педагога. Но если родитель не будет владеть этими навыками сам, ничего не получится.

К нам много приходит богатых семей. Выставляем диагноз, к примеру ДЦП, и они говорят: "Все будет ок!" Что значит "ок"? "А мы повезем ребенка в Америку, Мексику, наймем 10 разных врачей", — отвечают. Спустя пару месяцев возвращаются с нулевым результатом.

И приходит мама — бедная, одна. Слушает задачу и совершает чудо — ставит ребенка на ноги.

Сегодня многие родители боятся, что у ребенка РАС — аутизм. Что делать, куда бежать?

Смотрите, что произошло. Наконец в государстве поняли, что аутизм — это не выдумки. Есть группа детей, которых можно социализировать. И за рубежом это делается.

Но государство должно не только понять, но правильно реагировать. Собрать экспертный совет специалистов, обратиться к успешным методикам других стран. У нас в настоящее время единицы специалистов, которые имеют международный сертификат на владение методиками работы с детьми с РАС. И их подготовило не государство. Они прошли обучение за свои деньги.

Почему? Раньше не существовало этой проблемы либо ее не видели?

Проблема всегда была. Но сейчас в связи с развитием техники, электронных технологий она обострилась. Мы не знаем, откуда берется аутизм. Это болезнь цивилизации. Но на нее надо вовремя отреагировать, создать хоть один модельный центр с обученными специалистами.

А происходит обратное — приехали иностранцы и стали делать на чужой беде бизнес. Открыли школы, садики, где месяц стоит десятки тысяч гривен, родителям дают надежду, а результата никто не гарантирует.

Аутизм — это не ваш профиль?

Нет, мы занимаемся органическими поражениями. Но уже решено, что с Европейской академией детской инвалидности подпишем меморандум, будем готовить специалистов и разворачивать направление по РАС.

Какие еще ближайшие планы?

Хотим построить бассейн, отремонтировать пансионат, где живут на время реабилитации дети из других городов. Планируем дооснастить нашу базу новым реабилитационным оборудованием, перейти на электронный документооборот. И продолжать готовить специалистов для работы в регионах.

Планов много. Главное, чтобы нам не мешали, а помогали их осуществлять.

Недавно мы писали о том, куда сейчас можно отправиться без тестов, сертификатов и карантина.

ЧИТАЙ ТАКЖЕ: